Простые вещи. Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития

2-е издание

Первое издание книги подготовлено совместно с ЧОУ ДПО «Социальная школа Каритас» в рамках благотворительного проекта «Квалификация в области работы с людьми, имеющими инвалидность»

Дорогие коллеги! Я очень рада, что мне предоставилась возможность вместе с вами поразмышлять на очень нужную тему. Она стала для меня важной, я могу даже сказать, смыслообразующей, когда я начала работать в детском доме для детей с множественными нарушениями. Там я познакомилась с детьми, которые казались абсолютно закрытыми. Было ощущение, что они не нуждаются в контакте. Постепенно я увидела, что это не так. Тяжелые нарушения, депривация и психологические травмы (как сказал бы Жан Ванье, раны) мешали им открыться другому человеку. Я поняла, что мне придется самой делать шаги навстречу – потому что мои ученики этого не сделают. Они просто не знают как.

Медленно, очень медленно я начала приближаться к пониманию потребностей моих учеников. Этот процесс я не считаю завершенным и сейчас, спустя много лет. Наверное, движение одного человека к другому – это путь, который никогда не заканчивается. В пути я много размышляла и продолжаю размышлять о том, что такое контакт и диалог, а если шире – отношения с человеком, который не умеет общаться так, как мы.

Эта книга – результат моего профессионального опыта. Я не ставила перед собой цель написать научный труд, мне хотелось живого разговора и совместных размышлений. Я вспоминала людей с тяжелыми нарушениями, с которыми мне посчастливилось познакомиться, – некоторых из них уже нет, и мне важно было снова мысленно увидеть их. Мои ученики дали мне очень много, и я думала о них с любовью и благодарностью.

Итак, давайте начнем. Вот он перед нами – ребенок с тяжелыми множественными нарушениями. Он не может двигаться и говорить, не видит и не слышит. А может быть, он ходит из угла в угол или кружится на месте, не обращая на нас никакого внимания. Или погружен в стереотипную игру – перебирает разноцветные кубики, крутит перед глазами шнурок, переливает воду из чашки в чашку. Или – и это нас очень пугает – бьет себя по голове, кусает руку, кричит. Может быть, несколько раз в день у него случаются судороги, и мы не понимаем, как ему помочь.

Как установить контакт с человеком, настолько не похожим на нас? Может ли этот ребенок общаться? Если да, то как?

Этот вопрос начал волновать думающих педагогов давно. Сто лет назад Екатерина Грачева, основательница первого в России приюта, принимающего детей с тяжелыми множественными нарушениями, записала в своем дневнике: «Говорят, что у меня слишком много затей: дети сыты, живут в чистоте и тепле, не обижены, чего же больше? Разве это все, что нужно человеку? Но что и как? Увы! Я не знаю и некому меня научить!»

До сих пор у нас в стране существуют огромные интернаты и детские дома, в которых дети с тяжелыми нарушениями не получают ничего, кроме элементарного ухода. Качество этого ухода и сейчас остается крайне низким, но постепенно, благодаря требованиям благотворительных организаций, условия жизни в закрытых учреждениях начинают меняться к лучшему. К несчастью, главный принцип, лежащий в основе этой системы, остается неизменным: «Сыты, одеты, помыты? Чего же еще? Все равно они (люди с тяжелыми нарушениями) ничего не понимают!»

Заботиться о людях, которые не могут сообщить о своих потребностях, – огромная ответственность, – говорит шведский ученый и общественный деятель Карл Грюневальд. Эта идея заложила основы для развития альтернативной коммуникации. Человек с тяжелыми нарушениями – это не объект ухода, а личность, которую нужно слышать. Необходимо дать людям с проблемами коммуникации инструмент, с помощью которого они могли бы общаться с нами. Любой человек может сообщить о своих потребностях, если мы будем чуткими к его сигналам. Кто-то научится использовать карточки, жесты или слова, а для кого-то способом коммуникации станут дыхание, звуки или еле заметные движения.